Фонд "Круг добра" поможет детям с болезнью Помпе

05 марта 2021, 11:42 • 91 • Новости

Фонд "Круг добра" планирует оказывать помощь детям с болезнью Помпе, тремя периодическими лихорадками, заявила директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения министерства здравоохранения РФ Елена Байбарина.

Указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра" ранее подписал президент РФ Владимир Путин. Сообщалось, что фонд будет получать заявки на лекарства от родителей детей, нуждающихся в препаратах, от главных внештатных специалистов Минздрава, а также от региональных министерств здравоохранения.

"У нас сейчас подтверждены заявки на почти 800 детей со спинально-мышечной атрофией. И на подходе болезнь Помпе, будем обеспечивать, уже проголосована экспертами. И три периодические лихорадки, которые также вызывают инвалидизацию и смерть детей и (имеют - ред.) чрезвычайно дорогостоящее лечение", - сказала Байбарина на конгрессе педиатров.

Болезнь Помпе - редкое наследственное заболевание, связанное с повреждением мышечных и нервных клеток по всему организму из-за нарушений расщепления гликогена.

Подпишитесь на нас Вконтакте, Одноклассники

Загрузка...

Источник

Похожие новости