Главная
Новости Статьи Россия В мире Достижения Польза Вред

Новости партнеров

Новости партнеров
 

Новости СМИ

Маленький боец: 8-летняя ижевчанка сражается с редчайшим заболеванием

Мы можем помочь Ане Кривенко в борьбе с болезнью
Анечке Кривенко из Ижевска 8 лет. Глядя на эту синеглазую улыбчивую малышку, сложно представить, что уже несколько лет она борется с фокальной эпилепсией с электрическим статусом сна (ESES). Это заболевание настолько редкое, что по всему миру насчитывается не больше 100 случаев. Победит ли Анечка в этой борьбе, во многом зависит от нас с вами.
ПРИСТУПЫ ВЕРНУЛИСЬ
Впервые с болезнью Ани семья Кривенко столкнулась в далеком 2013 году.
- 1 декабря у Анюты во сне были судороги, она потеряла сознание, сердце остановилось, - вспоминает ее папа Евгений Кривенко. - Пока ехала «скорая», сам ее откачал. Вызвали врачей, увезли малышку в «Нейрон», сказали нам: «Все хорошо, не переживайте», но сразу было понятно, что не все хорошо…
Семья ходила по больницам, шаманам, целительницам - все бесполезно. Перебрались из Ижевска в Пермь с надеждой на то, что пермские врачи поставят диагноз. И именно там обнаружили болезнь.
Анечке помогло экспериментальное и очень дорогое лечение в Германии. На него всем миром удалось собрать почти 6 млн рублей! И вот вроде бы все было хорошо, но болезнь снова взяла верх: приступы вернулись.
- В декабре 2018 у Ани случилось еще три приступа. В новом году тоже без них не обошлось, - рассказывает отец Ани.
Находясь на лечении, Аня каждый день разговаривает по видеосвязи с мамой и сестрами.
ВНЕ ЗАКОНА
Сейчас Ане с папой нужно срочно отправиться в Германию.
- Едем стабилизировать иммунную систему и эпиактивность. Планируем сделать два курса по 5 дней непрерывной капельницы с перерывом три недели, - говорит Евгений. - Эти поездки нам необходимо повторять еще как минимум 3-4 года, нужно поддерживать стабильное состояние. Оно помогает сохранять интеллект.
По словам Евгения, победить болезнь можно, но действовать нужно сейчас - к несчастью, далеко не все пациенты доживают до пубертатного периода в нормальном состоянии. Все потому, что каждый приступ разрушает какую-то часть мозга, и какая именно попадет под удар болезни - предсказать невозможно.
- В первую очередь страдают интеллект, слух, зрение, психика и опорно-двигательная система. Чтобы все это сохранить, дотянуть до безопасного возраста, нам и нужны постоянные капельницы в Германии. Это трудно и дорого, но это наша дочь, - говорит Евгений.
В этом году семья Кривенко начала искать более дешевые способы лечения, но пока результата нет.
- Половина препаратов, которые мы пьем, запрещены в России. А те гормоны, которые нам капают, и довезти до России невозможно из-за короткого срока годности, - с горечью продолжает папа Ани.
Евгений с женой и дочками Аней, Варварой и Настей на их первом Дне знаний
«МЫ ВЕРИМ - БОЛЕЗНЬ ПОЛУЧИТСЯ ПОБЕДИТЬ!»
Несмотря на стойкость, как у бойца, Аня переживает, ведь болезнь не дает ей покоя. Дело касается и учебы, которая дается ей непросто, много троек. Но Аня старается изо всех сил: 2 дня в неделю к девочке домой приходит учитель, а 2 дня Аня ходит в школу на индивидуальные уроки. Больше всего девочке нравится изучать английский язык.
- Она верит всем сердечком, что обязательно поправится. 26 июля дочке исполнилось 8 лет. На свой день рождения она пожелала, чтобы у нее никогда больше не было приступов, - рассказывает Евгений. - Я тоже верю в то, что в какой-то момент Аня проснется и у нее пройдет вся ее болезнь. Я в это верю. Вернее, я знаю, что так и будет.
ПОМОЖЕМ!
Пока единственный способ поддерживать состояние девочки в норме - капельницы заграницей. Кривенко не привыкли просить, но самим им, к сожалению, не справится. Лечение дорогое, а аналогов пока нет.
Давайте вместе поможем Анечке уехать на очередной курс лечения Германию. Сумма к сбору - 19 300 евро (примерно 1 480 793 рублей).
После каждого приступа Анечка очень долго восстанавливается
ЧТОБЫ ПОМОЧЬ АНЕ
Например: ERA 100
Деньги спишутся автоматически.
Комиссия за отправку смс не взимается.
Покажите операционисту эти реквизиты и попросите сделать перевод:
получатель – благотворительный фонд «Эра Милосердия»
ИНН 1831115884
КПП 183201001
р/с 40703810868170104601
в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618
к/с 30101810400000000601
БИК 049401601
В разделе «Платежи и переводы» введите ИНН 1831115884 (или название фонда «Эра милосердия») в строку поиска. Или выберите фонд «Эра милосердия» в разделе «Благотворительность».
Зайдите в раздел «Платежи», выберите пункт «Оплата по QR» , наведите смартфон на код, укажите ФИО и сумму перевода.
.
Подробности по телефонам 911-003, 8-963-48-21-100
Материал подготовлен в сотрудничестве с Автономной некоммерческой организацией по поддержке, организации и реализации социально-значимых проектов «Источник».

Подпишитесь на нас Вконтакте, Одноклассники

Загрузка...
370

Похожие новости
19 августа 2019, 17:14
21 августа 2019, 17:42
22 августа 2019, 17:56
17 августа 2019, 12:28
23 августа 2019, 02:42
20 августа 2019, 15:56

Новости партнеров