Главная
Новости Статьи Россия В мире Достижения Польза Вред

Новости партнеров

Новости партнеров
 

Новости СМИ

«Ребенок дошел до реанимации»: Восьмилетнему Никите Шапочкину отказывают в лекарствах, несмотря на решение суда

Родители мальчика не могут самостоятельно купить своему больному ребенку нужные препараты [фото]
Любимый ребенок
Когда в семье Александра и Елены Шапочкиных родился маленький Никита, счастью супругов не было предела. Четвертый и самый младший ребенок стал настоящим семейным любимцем. Но счастье длилось недолго. Уже на второй месяц его жизни счастливых родителей вызвали врачи местной больницы.
- Только не пугайтесь, но у вашего ребенка обнаружен муковисцидоз, - сообщил им доктор. – Это генетическое заболевание, вызывающее постоянные инфекции в органах желудочно-кишечного тракта и в легких. Ему будет необходимо постоянное лечение.
Для перепуганных родителей этот непонятный диагноз звучал настоящей китайской грамотой – прежде ни у кого в семье таких заболеваний не было. Как выяснилось впоследствии, эта болезнь у Никиты была вызвана мутацией родительских генов.
- Наш сын официально признан инвалидом, - рассказывает Александр Шапочкин. – Поэтому с раннего детства он находится на поддерживающей терапии: ингаляции, внутривенные уколы и целый ряд других процедур. Но все равно рос очень слабеньким ребенком – ОРВИ у него была едва ли не каждый месяц.
Дошел до реанимации
Главная опасность муковисцидоза в том, что он делает человека практически беззащитным перед любой инфекцией. Особенно тяжело переносятся инфекции дыхательных путей и легких. И Никита в этом смысле не стал исключением.
Сейчас все прогулки с другими детьми уже остались в прошлом.Фото: СОЦСЕТИ
- До семи лет мы еще кое-как обходились назначенным лечением, - рассказывают родители. – Но в мае 2018 года на фоне муковисцидоза у Никиты развилось еще одно заболевание – ахромобактер. Это скопление болезнетворных бактерий в легких. При таком генетическом заболевании это довольно распространенное явление.
Чтобы вывести эти бактерии из организма, малышу была необходима особая терапия, основанная на импортных лекарственных средствах. Необходимость такого лечения подтвердил специальный консилиум врачей, собранный в Медико-генетическом научном центре имени академика Бочкова в Москве.
- 8-летний Никита Шапочкин находится на консультации с диагнозом муковисцидоз, - говорится в заключении консилиума. – Течение болезни тяжелое, сопровождается хроническим гнойным бронхитом. Для терапии хронического ахромобактера необходимо назначение препарата колистифлекс.
Однако заключение московских светил на нижегородских медиков особого впечатления не произвело. Здесь по-прежнему уповали на отечественные препараты – и достать легче, и стоит дешевле. Да и импортозамещение никто не отменял.
- В мае прошлого года Никиту положили в больницу и там ввели ему российский препарат меропонем, - вспоминает Александр Шапочкин. – То, что произошло дальше, я вспоминаю с содроганием: Никита посинел и стал задыхаться. Еще бы мгновение – и мы его потеряли. К счастью, его успели спасти. Но тогда он дошел до реанимации.
Исключили из реестра
После такого «лечения» Никита восстанавливался полгода. Если до этого он ходил в школу вместе с другими ребятами, то в этом учебном году уже полностью перешел на домашнее обучение. О том, чтобы побегать с друзьями на улице, не может быть и речи – малыш слишком слаб для детских забав.
- Чтобы добиться предоставления импортных лекарств, назначенных московскими специалистами, мы дошли до суда, - вспоминают родители Никиты Шапочкина. – Но даже выигранный суд нам не помог – с мертвой точки дело так и не сдвинулось.
Пока родители бегали по судам, пытаясь доказать очевидное, назначенные лекарства были исключены из государственного реестра. А это еще больше осложнило ситуацию.
- Лекарственный препарат «Колистифлекс» рекомендован врачебной комиссией для введения в условиях специализированного стационара и распространяется только на период нахождения в медико-генетическом научном центре. Для иных учреждений здравоохранения это заключение носит рекомендательный характер, - ответили в региональном Минздраве родителям Никиты. – Лекарственный препарат «Колистифлекс» не зарегистрирован в государственном реестре лекарственных средств для медицинского применения на территории России. В соответствии с законом, медицинским работникам запрещается оформлять рецепты на незарегистрированные медицинские препараты.
Нет денег на лекарство
Казалось бы, доля правды в позиции регионального Минздрава есть. Вот только одно «но» - родители Никиты добились официального разрешения на ввоз этого препарата для их сына.
- У нас есть разрешение федерального министерства здравоохранения на ввоз этого препарата на наше имя, - уверяет Александр Шапочкин. – Более того, лекарство уже даже привезли – его остается только купить.
Сделать это самостоятельно у родителей Никиты не получится – таких денег в семье попросту нет. В прошлом работники правоохранительных органов, оба они сейчас уже на пенсии.
- Мы даже не знаем точно, сколько стоит этот препарат, - плачут родители. – Знаем, что много. Видимо, в этом все и дело – на нас просто хотят сэкономить. Другие лекарства мы еще с горем пополам покупаем, а этот препарат уже не потянем.
Сам Александр сейчас на пенсии и самостоятельно купить лекарства для сына не может.Фото: СОЦСЕТИ
В конце декабря 2019 года Советский районный суд постановил немедленно обеспечить Никиту лекарственным препаратом «Колистифлекс». Однако необходимое лекарство ребенок так и не получил.
«Комсомольская правда» в Нижнем Новгороде» уже направила запрос в министерство здравоохранения Нижегородской области. Мы будем следить за развитием событий.

Подпишитесь на нас Вконтакте, Одноклассники

Загрузка...
31

Похожие новости
23 февраля 2020, 09:42
23 февраля 2020, 09:42
23 февраля 2020, 15:42
23 февраля 2020, 17:56
23 февраля 2020, 15:42
23 февраля 2020, 13:28

Новости партнеров