Главная
Новости Статьи Россия В мире Достижения Польза Вред

Новости партнеров

Новости партнеров
 

Новости СМИ

«Уколы нужно делать всю жизнь»: семья следователей из уральской глубинки отсудила лекарство за 50 миллионов для тяжелобольной дочери

В ноябре 2016 года у маленькой Кати диагностировали спинальную мышечную атрофию. Вопреки примеру многих семей родители девочки не стали объявлять сбор денег, а начали добиваться помощи от минздрава
Рождение долгожданной дочки Кати летом 2015 года стало главным событием в жизни Юлии и Сергея Петровых (фамилия родителей и имя ребенка изменены по просьбе героев – прим.ред.) из поселка Арти, что в 180 километрах от Екатеринбурга.
Но с первых месяцев жизни пара замечала, что малышка не так активна, как другие детишки. Ходить к полутора годам Катенька так и не могла, лишь иногда вставала на ножки, сильно опираясь на диван.
- В районной поликлинике нам сначала вообще поставили диагноз ДЦП, - вспоминает мама девочки. – Но там была молодая и неопытная девушка врач, я сразу не поверила в ее догадки. Поехали в частный медицинский центр в Екатеринбурге. Там почти сразу диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА).
Катя смогла получить жизненно необходимый препарат лишь на пятом году жизни. Фото: архив семьи
Опасность этой болезни заключается в том, что если вовремя не начать курс лечения из дорогостоящих препаратов, может наступить паралич и отказ работы легких. За последние годы в России было сразу несколько громких история вокруг детей с СМА. Одна из них развернулась вокруг Ани Новожиловой, которой оплатил лечение бизнесмен-меценат Владимир Лисин. Единоразовый укол американского препарата «Золгенсма» стоит 160 миллионов рублей и является самым дорогим лекарством в мире.
Но есть также и зарегистрированный в России препарат «Спинраза», его стоимость оценивается в 45-50 миллионов за первый годичный курс из шести уколов.
Как правило, семьи тяжелобольных детей обращаются в благотворительные фонды и активно собирают деньги через соцсети. Но семья Петровых выбрала иной путь. Силовики решили не надеяться на случай и стали обивать пороги больниц и минздрава. Но ответ был один – такие препараты не входят в перечень предоставляемых бесплатно.
Катя на прогулке с бабушкой. Фото: архив семьи
- Как показывает практика, в России добиться получения «Спинразы» можно лишь через суд. О «Золгенсма» речи даже не идет. Служители Фемиды всегда должны вставать на сторону семьи, руководствуясь тем, что жизнь ребенка дороже затраченных на лекарство средств. Я никогда не стыдилась диагноза своей дочки, но устраивать массовый сбор денег не хотелось. Тем более мы с мужем работаем в следственных органах, - объясняет Юлия Петрова.
И план сработал. Весной этого года Ленинский суд Екатеринбурга обязал свердловский минздрав купить для Кати пять упаковок «Спинразы». Но чиновники решили отстаивать бюджетные деньги до последнего и подали апелляцию.
- Судебная коллегия, рассмотрев материалы дела, отклонила довод апелляционной жалобы об обеспеченности ребенка-инвалида лекарством. Его закуплено пять упаковок вместо необходимых шести. Вместе с этим принимая во внимание, что задержка или пропуск введения дозы повлечет за собой сбой курса лечения, судебная коллегия соглашается с выводами суда первой инстанции о необходимости возложения на ответчика обязанности по обеспечению ребенка-инвалида лекарством в количестве и дозах, рекомендуемых медиками, - отмечают в Свердловском областном суде.
Кате уже поставили четыре укола, следующий ей необходим в ноябре. Сейчас девочка считается инвалидом-детства, но по достижению 18 лет ей присвоят первую группу, так как СМА – неизлечимая болезнь.
Малышке уже поставили четыре укола. Фото: архив семьи
- Все эти препараты направлены лишь на одно – остановить прогрессирующую болезнь. Они не могут сделать лучше. Дочка стала уверенней сидеть, держать кружку с водой, поворачиваться в положении лежа, стала звонче кричать. Но уколы «Спинразы» нужно делать всю жизнь, иначе она просто умрет.
Мы также обратились за комментарием в региональный минздрав, но там заявили, что «не могут обсуждать решения суда».

Подпишитесь на нас Вконтакте, Одноклассники

Загрузка...
121

Похожие новости
26 сентября 2020, 19:14
26 сентября 2020, 17:00
26 сентября 2020, 06:42
26 сентября 2020, 10:28
26 сентября 2020, 10:28
26 сентября 2020, 10:28

Новости партнеров